Salwa Maloof lleva la causa Menkes de Barranquilla a una conferencia internacional en Málaga, España

La reina del Carnaval de Barranquilla 2027, Salwa Maloof, participa en España en una conferencia internacional sobre la enfermedad de Menkes.

La reina del Carnaval de Barranquilla 2027 participará en MARCO II, una conferencia que reúne a investigadores, médicos y organizaciones para abordar los desafíos del síndrome de Menkes y las enfermedades raras.

La reina del Carnaval de Barranquilla 2027, Salwa Maloof Habib, llegó a Málaga, España, para participar este 17 y 18 de septiembre en MARCO II, International Conference on Menkes Disease, Copper & Human Health, un encuentro internacional dedicado a analizar los avances científicos y los desafíos relacionados con la enfermedad de Menkes.

La presencia de la soberana en este escenario cobra especial relevancia tras su designación como embajadora iberoamericana de la causa Menkes, una representación con la que busca dar visibilidad a esta enfermedad en América Latina y fortalecer los vínculos entre investigadores, médicos, organizaciones sociales, familias y redes internacionales.

Durante la conferencia, Salwa participará en la mesa de filantropía, un espacio de la programación oficial en el que representantes de distintos países abordarán el papel de la cooperación, la movilización de recursos y las alianzas institucionales en el impulso de la investigación y la búsqueda de nuevas oportunidades para los pacientes con enfermedades raras.

Salwa Maloof hablará sobre los desafíos de las familias con Menkes

La intervención de la reina tendrá como punto de partida la historia de Luis Guillermo, un niño barranquillero diagnosticado con síndrome de Menkes. Sin embargo, su participación buscará poner sobre la mesa una realidad que enfrentan numerosas familias en Iberoamérica: diagnósticos complejos, escasa información disponible y dificultades para acceder a tratamientos altamente especializados.

“Llegamos a Málaga con una gran responsabilidad. Queremos que las familias de Colombia y de Iberoamérica tengan una voz en estos escenarios y puedan estar más cerca de quienes investigan, desarrollan alternativas terapéuticas y toman decisiones alrededor de las enfermedades raras”, señaló Salwa Maloof Habib.

Su presencia en MARCO II representa una oportunidad para trasladar las inquietudes de las familias latinoamericanas a un espacio de diálogo con expertos y organizaciones vinculadas a la investigación y la atención de enfermedades poco frecuentes.

¿Qué es la enfermedad de Menkes?

El síndrome de Menkes es una enfermedad genética poco frecuente relacionada con una alteración en el metabolismo y el transporte del cobre en el organismo. Puede ocasionar graves afectaciones en el desarrollo neurológico y otros sistemas del cuerpo.

Por su baja prevalencia y complejidad clínica, las familias suelen enfrentar retos relacionados con el diagnóstico, la atención médica especializada y el acceso a información y alternativas terapéuticas.

Una embajadora para fortalecer la cooperación en Iberoamérica

La designación de Salwa Maloof Habib como embajadora iberoamericana de la causa Menkes tiene como propósito ampliar hacia América Latina las acciones de sensibilización, cooperación e información sobre esta enfermedad y otros trastornos poco frecuentes relacionados con el cobre.

Esta labor coincide con las iniciativas de la Fundación La Misericordia Internacional del Caribe y Menkes International Association–Copper Rare Foundation, organizaciones que promueven acciones de sensibilización dirigidas a la ciudadanía y al sector sanitario.

Entre los objetivos de estas iniciativas se encuentran facilitar información a pacientes y familiares, estimular la investigación científica y promover redes de colaboración internacional en torno a la enfermedad de Menkes.

El trabajo conjunto busca que las familias tengan mayores oportunidades de conocer la enfermedad, acceder a redes de apoyo y acercarse a los avances que se desarrollan en diferentes países.

De Barranquilla a Málaga: así nació la causa que impulsa Salwa Maloof

La relación de Salwa Maloof con esta causa comenzó en 2025, cuando conoció en Barranquilla el caso de Luis Guillermo, un niño diagnosticado con síndrome de Menkes cuya familia llevaba años buscando alternativas de tratamiento.

Las dificultades para acceder desde Colombia a terapias especializadas y la baja prevalencia de la enfermedad evidenciaron la necesidad de promover mayor visibilidad, solidaridad y cooperación en torno a las enfermedades huérfanas.

Como parte de ese propósito, la Fundación creó Fularun 2026, una carrera que se realizó el pasado 28 de junio y que reunió a más de 3.000 personas en los recorridos de 5K y 10K.

El evento permitió recaudar recursos y movilizar a la ciudadanía alrededor de las familias que conviven con enfermedades raras, convirtiéndose en el punto de partida de una agenda que trascendió el ámbito local y avanzó hacia la cooperación internacional.

Fularun: de la solidaridad barranquillera a la conexión con la ciencia

Para Salwa Maloof, el respaldo ciudadano obtenido durante la carrera demostró que Barranquilla puede movilizarse alrededor de una causa social y contribuir a generar nuevas oportunidades para las familias.

“Fularun nos demostró que una ciudad puede unirse alrededor de una causa. Ahora queremos que esa solidaridad dé un paso más: conectar a nuestras familias con la ciencia, con las organizaciones y con las personas que en distintos países están trabajando para encontrar respuestas”, expresó la reina.

Con su participación en MARCO II, Salwa busca llevar este mensaje a un escenario internacional y contribuir a que las necesidades de las familias colombianas e iberoamericanas sean escuchadas en los espacios de investigación, cooperación y diálogo sobre las enfermedades raras.